Саре 30 лет. Обычно она сидит в инвалидном кресле, на полу или на диване. Она не говорит, но иногда шумит. Порой она улыбается или подвывает, иногда плачет или смеется глубоким гортанным смехом. У нее тело маленькой женщины, со всеми нужными округлостями, но ей не суждено ходить, разговаривать, и вообще пользоваться телом, кроме как для простейших человеческих действий — поесть, поспать, чихнуть… ну, и других функций человеческой жизнедеятельности. Когда Сара кушает, она размазывает еду по всему лицу, а потом выковыривает из полученной массы то, что ей нравится. Сара любит играть с разноцветными бусами, бросать их на пол и ждать, когда кто-нибудь ей их поднимет. Самая подвижная часть ее тела — руки. Ими она пользуется вовсю: машет бусами и подает знаки непонятному ей миру. Иногда она болеет. И когда кажется, что ей уже не выкарабкаться, Сарино маленькое тело оказывается сильнее болезни — она выздоравливает. Время от времени она кричит от боли, и никто не может понять почему. А иной раз она скрещивает свои маленькие ножки с натянутыми до колен чулками и вызывающе разглядывает окружающих. У нее опрятная одежда, от нее хорошо пахнет, ее правильно кормят и, вообще, заботятся о ней. Сара способна понимать лишь некоторые команды — «нет», «да», «подожди». У нее есть эмоциональная привязанность к своей семье и немногим людям вне ее. Ей нравится, когда ее обнимают и целуют. В глаза она старается не смотреть, но она может бросить быстрый взгляд на того, кто к ней подходит, или взять чью-то руку, улыбнуться и видимым образом показать свою привязанность к человеку. Уже через минуту она бросит эту руку и начнет смотреть куда-нибудь еще. Больше всего она радуется музыке. Когда она слышит орган или голоса хора, когда музыка играет дома, особенно если музыка подвижна и быстра, ее маленькое тело ходит ходуном в ритм мелодии, а лицо Сары сияет.
Родилась Сара в 1983 году. Почти сразу ей поставили диагноз — микроцефальный синдром. Это неизлечимая болезнь. Будет такой всю жизнь. Мама Сары оставила карьеру и с тех пор заботится о дочери. Отец тоже помогает — заносит и выносит из машины, разговаривает с ней, проводит с ней время, держит ее за руку. Он любит ее. Братья и сестры, выросшие с Сарой, кажется, любят ее особенной любовью. Они тоже принимают участие в заботе о сестре. Несмотря на то, что есть специальные службы, помогающие семьям в похожих ситуациях, предоставляющие уход за больными — такой помощи все равно недостаточно. Мать Сары утверждает, что благодаря болезни дочери остальные члены семьи научились быть добрее. Человеку со стороны видно, что к Саре относятся с любовью и заботой, и вообще, в этой семье любят и заботятся друг о друге. Человек со стороны не может удержаться от вопроса.
Почему?
Зачем живет Сара? Она не может учиться, работать, внести даже ничтожно малый вклад в общество. Для экономики и системы здравоохранения она настоящая обуза. Пользы от Сары никакой. Она просто занимает место. Забота о ней дорого стоит. Тридцать лет подряд она опустошает семейный бюджет, а своих братьев и сестер она лишила должного количества внимания, забрав его себе. Член общества из нее никакой. Ей нечего предложить окружающим. Она — пустая трата времени. Ее семья должна ее тихо ненавидеть.
В прошлом году Сара заболела и почти умерла. Некоторые «люди со стороны» благочестиво вздохнули и сказали, что для нее будет благословением уйти. А ее семья, обезумевшая от бессонных ночей и усталости, боялась потерять дочь и сестру. Когда Сара выздоровела они радостно привели ее в церковь и посадили на любимое место — в третьем ряду справа. Сара вернулась, мы с облегчением вздохнули и возрадовались.
Почему?
Сара с 1992 года — член Епископальной Церкви Христа. Там ее все знают, любят и принимают как есть. И да, задают эти неизбежные вопросы. Каждый раз, когда мы видим ее, день за днем, неделя за неделей, мы не можем удержаться от вопроса: Зачем Бог сотворил Сару? Зачем она живет?
Однако, ответ на этот вопрос нам известен. Сара заставляет нас помнить и любить. Она напоминает нам о порочности, о чести и о тайне человеческого бытия. Ценность Сары в нашем обществе ничтожно мала, и именно о ней однажды сказал Иисус Христос: « Так как вы сделали это одному из сих братьев Моих меньших, то сделали Мне. » (Матф. 25:40)
